これまでの歩み
まえがき
筋ジストロフィーと闘いながら、日々の生活を楽しんでいます。
進行の影響で手足の動く範囲はごくわずかなため、生活していくには多くの介助が必要です。家族を中心にいろんな人のケアがないと成り立ちません。
今後もたくさんハードルが待ち構えているかもしれないですが、支えてくれる人の想いを力に変えて乗り越えていきたいです。
今日に至るまで自分に出来ることはないか考えてきました。そして見つけたのがホームページで発信することです。
何か残すことで新たな出合いや新しい発見が待っているような気がします。パソコンはそれを可能にする魔法のツールだと改めて思いました。
筋ジストロフィー患者にとってパソコンは分身みたいなものです。これがないと発信することが出来ません。そのためにも多くのパソコン操作が欠かせないです。
操作はとても時間のかかる作業です。専用マウスを使っての作業なので、根気がいりますが、ホームページ更新を通して、さらなるスキルアップを目指したり、自分の体験がすこしでも、皆さんの役に立てば嬉しいです。
これまでの出来事
小２で車椅子に乗り、地元の小学校に通学
小５で肺炎になる
中学校も地元に通学
中１でまたしても、肺炎になる 死のふちから何とか生還
中３でチアノーゼ（換気が充分にできないため、体内に二酸化炭素が溜まる）になり、呼吸器（鼻マスク）をはじめる
中３でパソコンをはじめる
高校は通信制に入学、聴講生を経て、卒業
２１歳から地元から３０キロ離れた福祉施設に通所
２６歳で胃ろうを造設
３０歳で地元の福祉施設にも通所
３１歳で気管切開 鼻マスクからカニューレに移行
